Makale

ÖZÜRLÜLERİMİZ ÖZÜRLÜ AİLELERİ Ve OTİZM

ÖZÜRLÜLERİMİZ
ÖZÜRLÜ AİLELERİ
Ve
OTİZM

Necla Arslankurt
İlgi Otistik Çocukları Koruma Derneği Yönetim Kurulu Bşk.

Özürlülük, bir insanın doğuştan veya sonradan oluşan bir bozukluk sonucunda normalde yapabileceği bir işlevi yerine getirememesi veya kısıtlı olarak yerine getirmesi olarak tanımlanmaktadır. Tahminlere göre dünya nüfusunun 500 milyon kadarı özürlüdür ve bu sayı artmaya devam etmektedir. Uluslararası istatistikler her on çocuktan birinin özürlü olduğunu ifade etmektedir.
Ülkemizde özürlülerimizin sayısının 7.5 - 8 milyon olduğu tahmin edilmektedir. İşgücüne dahil olan özürlü nüfusu % 22.19’dur. Bu oran içerisinde istihdam edilenlerin yani bir işte çalışanların oranı % 19.60’dır. Özürlü nüfusun % 77.80’i işgücüne hiç katılmamaktadır. Bu oran kadınlar için % 92.94’tür. Özürlülüğün getirdiği sorunlardan etkilenen özürlülerimiz ve birinci dereceden akrabalarının sayısı 30-35 milyona ulaşmaktadır. Bu rakam nüfusumuzun yarısı olduğuna göre özürlülere sunulacak sağlık, eğitim, sosyal haklar ve iş imkânları ile özürlünün hakları korunurken, aynı zamanda ailelerin çalışma hayatında verimlilik ve kalitenin artması söz konusudur.
Özürlü vatandaşlarımız ve zihinsel özürlülerin aileleri tarafından son 20 yıl içinde artarak oluşturulan sivil toplum kuruluşlarının da katkısıyla gecikmeli olarak bile olsa, son yıllarda devletimiz tarafından, bu ihtiyacın tespit edilerek sosyal hukuk devleti anlayışı ile özürlü hakları ve korunması, yasalarla güvence altına alınmaya başlamıştır. Özürlülerden Sorumlu Devlet Bakanı’na bağlı Başbakanlık Özürlüler idaresi kurulmuş, TBMM tarafından uluslararası mevzuat ve ulusal düzeyde de Anayasamıza dayanılarak çıkartılmış kanun, tüzük ve yönetmeliklerle özürlülerin hayatını kolaylaştırıcı düzenlemeler yapılmıştır.
Bu düzenlemeler sonucunda devletimiz tarafından özürlülerimizin eğitim ve istihdamı konularında önemli adımlar atılmıştır. Devletimiz Emekli Sandığına ve SSK’ na bağlı (çalışan ve emekli) ailelerin özel eğitim giderlerinin bir bölümünü karşılamaktadır. Sosyal güvenlik durumu açısından özürlü nüfusun % 60.28’inin sosyal güvencesi bulunuyor, % 39.72’sinin sosyal güvencesi yoktur. Bağ- Kur’lu veya herhangi bir sosyal güvencesi olmayan ailelerin özürlü çocukları eğitim yardımı alamamaktadır.
Başbakanlık Özürlüler idaresi Başkanlığının verilerine göre Türkiye’de çeşitli özürleri olan yaklaşık 7.5 milyon kişiden 1,5 milyonunu çocuklar oluştururken, bunların sadece 45 bini özel eğitim imkânlarından yararlanabilmekte, özel eğitim olanaklarından yararlanamayan engellilerin başında ise bedensel engelliler gelmektedir. Devletimizin yaptığı düzenlemelere rağmen eğitim ve istihdam konularında, keyfi uygulamalar sonucu özürlülerimiz mağdur olmaktadır. 573 sayılı kanun hükmündeki kararname ve uygulama yönetmeliği ile özürlü çocuklarımıza en etkili öğrenme ortamı olan akranları ile sınıf ortamında birlikte eğitim ve kaynaştırma eğitimi hakkı verilmiştir. Buna rağmen bazı okul idareleri ve veliler tarafından özürlü öğrenci okulda istenmemekte ve kaydı yapılmamaktadır. Aynı şekilde yasa gereği 50 ve üzeri personel çalıştıran işyerlerinde % 3 oranında özürlü çalışan istihdam etme zorunluluğuna rağmen uygulamada eğitimdeki benzeri problemler yaşanmaktadır.
Özürlülükten bizzat etkilenmiş bireyler ve kendilerini ifade edememe, ihtiyaçlarını ve haklarını bilememe durumunda olan zihinsel özürlülerin aileleri, üniversitelerimizin ilgili birimlerinin de desteğini alarak yasal düzenlemeleri yapacak ve uygulayacak kurumlar ile sorunları ve çözümleri konularında işbirliği yapmalıdırlar. Davalarına bizzat sahip çıkıp takipçisi olmalıdırlar.
Bu anlayış doğrultusunda hâlen Yönetim Kurulu Başkanı bulunduğum İLGİ Otistik Çocukları Koruma Derneği 1989 yılında otistik çocuklara sahip aileler tarafından çocuklarımızın sağlık, eğitim, mesleki eğitim, iş, sosyal yaşam ortamları sağlanması konularında çalışmalar yapmak üzere kurulmuştur.
Diğer birçok özür grubunda olduğu gibi, hatta belki gelişim bakımından daha önemli olarak erken tanı ve erken ve yoğun eğitim otizmden etkilenmiş çocuk için son derece önemlidir. Bebeğin konuşmasının gecikmesi sonucu kaygılarla doktora başvurulması, doğru tanının konacağı Çocuk Psikiyatrisi bölümlerinin birkaç büyük şehir dışında bulunmaması gibi nedenlerle tanı, dolayısıyla eğitim gecikmektedir. Derneğimiz basın-yayın organları vasıtasıyla kamuoyunu, özellikle kadın programlan ile anneleri bilgilendirerek bebeklerinde aşağıdaki farklılıkları gören aileleri doğru adrese yönlendirmektedir.
Otizm nedir?
Otizm genellikle 30 aydan önce başlayan iletişim ve sosyal gelişim alanlarında bozukluk, sınırlı ilgi ve yineleyici davranışlarla tanımlanan yaygın gelişimsel bir bozukluktur. Toplumda 2 -3.4 oranında görülür. Erkeklerde 3-4 kat daha sık görülmektedir. Otizm çok geniş bir yelpazede tanımlanır. Çok sayıda otizm belirtisi vardır. Her çocuk bunlardan bir kısmını sergiler hiçbir çocuğun sergilediği belirti grubu birbiriyle aynı değildir.
Otizm nasıl fark edilir, belirtileri nelerdir?
Otistik çocukların aileleri çocuklarının bebekliğini genellikle şöyle tanımlarlar:
- Çok uslu olan, çok az ağlayan ya da tam tersine çok huzursuz olan ve sürekli ağlayan,
- Diğer çocuklarla aynı dönemde annelerini tanımayan,
- istediklerini işaretle göstermeyen ya da göstermeye çok geç başlayan,
- Kucaklandığında vücudu uygun pozisyon almayan,
- Gösterilen sevgiye tepki vermeyen,
- Öpülmeye ya kayıtsız kalan ya da bundan hoşlanmayan,
- Anne- babasının farkında olmayan,
- Anneyle karşılıklı etkileşim içinde olmayan,
- Bir şey isteyecek olduğunda anne -babayı, yabancıdan ayırt etmeyen,
- ilk seslerini çok geç çıkaran,
- İsmi söylenildiğinde bakmayan,
- Gülümsemeyen,
- Nesneleri gözü ile takip etmeye çok geç başlayan,
- 1 yaş civarında hâlâ el sallamayan,
- 18 ayı dolduğunda hâlâ göz teması kurmayan Aileler genellikle çocuklarının bu farklılıklarını çok erken yaşlarda gözlemlerler. Ancak pek çok zaman çeşitli sebeplerle bu çocuklara tanı konulup tedaviye başlanılması gecikir. Bazen aileler otizmi bilmemelerinden dolayı çocuklarının bu durumlarının, yaşları büyüdükçe düzeleceğini düşünürler ve bu dönemde değil ancak daha ileriki yaşlarda bir uzmana danışırlar. Bazen de aileler uzman olarak gördüğü birine danışsa bile otizmin çok geniş bir yelpazede tanımlanan ve farklılıkların sosyal beceriler, iletişim, davranış ve gelişimsel seviye gibi çok çeşitli alanda gözlendiği bir bozukluk olması ayrıca birinci basamakta çalışan hekimlerin bu konuda yeterli eğitimi almamış olması tanıyı geciktirir. Ayrıca diğer nörolojik, metabolik ya da genetik bozukluklar (örn. Tuberosklerosis, fenilketo- nüri, frajil X) ile birlikte görülme oranının yüksek olması da otizmin teşhis edilmesini güçleştirmektedir. Bebeklik döneminde ortaya çıkan belirtilerin bir kısmı çocukluk döneminde de devam ederken bunlara zamanla şu belirtiler eklenir:
- Oyuncaklara ilgi göstermeme,
- Taklit ve sözel olmayan oyun oynamakta, hayali oyun kurmakta zorluk çekme,
- Rol yapamama,
- Yüz ifadesi taklidi yapamama,
- Nesneleri amacına uygunsuz olarak kullanma (örneğin; oyuncak arabayı ağzına alma, havaya kaldırıp amaçsızca sallama),
- Korku duygusunu tanımama,
- Yüz ifadesinin duygusal anlamını tanımama,
- Konuşmaya başlamış olsa bile duygularını ifade etmekte zorluk yaşama,
- Başkalarının farklı düşündüğünü anlamada güçlük çekme,
- Sosyal ilişki başlatamama,
- Başlatılan sosyal ilişkiyi devam ettirememe,
- Duyma sorunu olmadığı halde çoğu zaman böyle bir sorunu olduğu izlenimi verme,
- Çevrelerindeki kişi ve olaylara ilgisizlik,
- Çok sık ve tekrar yaptıkları hareketler,
- Farklı ve bazen ailelerin garip olarak tanımladıkları ilgi alanlarının olması,
- Zarar verici davranışlar (çocukların bazılarında gözlenir)
- Konuşmanın olmaması ya da gecikmesi.
Otizm tanısı almış bir çocuk konuşmaya başladığında konuşmasında bazı farklılıklar gözlenebilir. Bu farklılıklara örnek olarak şunlar sayılabilir:
- Konuşma ses tonunu, ritmini vurgusunu ayarlamakta güçlük çekme. (Örneğin; çok yüksek, çok alçak ya da mekanik bir ses tonu ile konuşmak)
- Ben-sen zamirlerini karıştırma, kendisinden 3. şahıs olarak bahsetme.
- Karşısındakinin söylediğini aynen tekrarlama (örneğin ’nasılsın’ denildiğinde ’nasılsın’ diye cevap verme)
Bunlara ek olarak otistik çocuklarımız genellikle çevrelerinin aynılığının korunmasında çok ısrarcılardır. Programda veya çevrelerinde yapılan değişiklikler onları çok rahatsız eder. Acı, sıcak, soğuk gibi dokun- sal uyarıcılara duyarsızlardır, işitsel ve görsel uyarıcılara karşı da kulaklarını, gözlerini, kapatmak gibi tepkiler verebilirler. Zaman zaman bu tepkiler öfke nöbetlerine dönüşebilir.
Bu belirtileri taşıyan her çocuk otistik olmayabilir, ancak çocuklarda bu belirtileri fark edildiği takdirde ilgili bir uzmana danışmanızda fayda vardır.
Özellikle aşağıda sayılan belirtiler varsa gelişimsel açıdan bir sorun olma olasılığı vardır. Yine böyle bir sorunun kesinlikle var olduğu söylenemez ancak aşağıdaki belirtiler varsa mutlaka bir uzmana danışılmalıdır:
- 12 aylıkken işaret etme, agulama, el sallamanın olmaması,
- 16 aylıkken basit sözcük olmaması,
- 24 aylıkken 2 sözcükten oluşan basit cümle kuramaması,
- Herhangi bir yaşta dil ya da yeti kaybının olması.
Nerelerden yardım alınabilir?
Danışılacak kişinin konuyla ilgili bir uzman olması çok önemli. Ülkemizde genellikle üniversite hastanelerinde böyle uzmanlar bulunmaktadır. Bir uzman tarafından değerlendirilip tanı konulduktan sonra çocuğun eğitimi ve gelişimine yardımcı olması için bir özel eğitim merkezine gidilmelidir. Nerede hangi özel eğitim merkezi olduğu İlçe Milli Eğitim Şube Müdürlüklerinden öğrenilir ya da II Milli Eğitim Müdürlüklerinden özel eğitim merkezlerinin adlarını, yerlerini ve telefonlarını içeren bir liste alınabilir.
Kuruluşundan bugüne otizmin tanınması, ilgili mercilere sorunlar ve çözüm önerileri sunma çalışmaları yapan Derneğimiz, bünyesinde açtığı Özel İlgi Özel Eğitim Merkezi ile otistik ve öğrenme güçlüğü olan ve özel eğitime gereksinim duyan çocuklarımızı eğitmektedir. Özel eğitim bir ekip işidir ve bu ekibin özel eğitim öğretmenleri, oyun terapistleri (uzman psikolog), konuşma ve iş-uğraş terapistleri, fizyoterapistler temel elemanlarıdır. Çocuk gelişimciler, sosyal hizmet uzmanları, müzik-drama-el sanatları vb. branş öğretmenleri de ekipte bulunmalıdır.
Ülkemizde dernekler, vakıflar, bunların bağlı bulunduğu federasyonlar ve Sakatlar Konfederasyonu, yazının başında belirtildiği gibi önemli çalışmalar yapmakta, devletimiz bu çalışmaları da dikkate alarak gerekli yasal düzenlemeleri yapmaya devam etmektedir. Bunlara rağmen özürlülerimizin önündeki dağ gibi engeller bulunmaya devam etmektedir. Bu engelleri oluşturan bizlerin tutumlarımızdır. Tutumlarımızı sınıfımızdaki, iş yerimizdeki, mahallemizdeki özürlünün hakkını tanıma, hakkına saygı gösterme, onların kendileri için büyük bizim için küçük olan adımlarını sabırla destekleyerek gelişmelerine katkıda bulunmak, dolayısı ile kendi gelişmemizde olumlu mesafeler almak yönünde kullandığımız zaman dünyamız hepimiz için daha yaşası bir yer olacaktır. Aslında herhangi bir engelli ya da değil. Herkesin temel ihtiyaçları aynıdır. Hepimiz için inanmak, ilgi ve saygı görmek, beğenilmek, ümit etmek, sevmek-sevilmek, korkmak, üzülmek, sevinmek, başarmak her insan için temel duygulardandır. Özürlüler, özellikle otistik çocuklar konusunda çok üstün emekleri bulunan H.Ü. Çocuk Psikiyatrisi ABD’dan Prof. Dr. Sayın Fer- hunde Öktem bir yazısında şöyle der: "Otistik bir çocukla yaşamak, yaşamı en ince ayrıntılarına bölerek, her bir anı duyumsamak, her anın ayırtına varmak, her başarıyla gururlanmak demektir. Bunu yapabilmek bitmez bir sabır ve yılmaz bir yürek gerektirir." "Her gün daha hızlandığını düşündüğümüz hayat yarışında..." Acaba öyle mi? Hayat daha daha hızlanıyor ve biz bitmek bilmez bir yarış içinde miyiz? Yoksa devir hep aynı devir, hız aynı hız ama biz, kendimiz telâşa boğulup koştururken insanlığımızı unutu- verdiğimiz bir anda, hani Kızılderililerin dediği gibi "Ruhlarımızın geride kaldığı, bize yetişemediği" zamanlarda özürlülerimiz "durun, bekleyin, görün, anlayın" mı diyorlar bize?
Toplumdaki bir bireyin ihtiyacı bir diğerimizin görevidir. Özürlülerimizin eğitim gibi, istihdam gibi haklarını sağlamakta olan gecikmemizi, uygulamadaki keyfiliklerle arttırmamak için toplumun tüm kesimlerinin hassasiyet göstermesine ihtiyaç vardır. Özellikle henüz hiç el atılmamış olan ailelerini kaybetmiş veya bakıma muhtaç özürlülerimizin himaye edileceği çağdaş yaşam alanları oluşturulması konularında el birliği ile çalışmalar yapmamız gerekmektedir.
Özürlülüğü önlemek için gerekli tedbirleri almamıza rağmen özürlülük ile karşılaşırsak bunun İlâhî takdir gereği olduğunu bilip, bize hak emaneti olan sevgililere karşı görevimizi yerine getirmek hepimize nasip olsun.